Así lo ha manifestado hoy en La Granja (Segovia) el presidente de la Asociación de Miastenia de España (AMES), Jesús María Villaverde Vargas, que ha presentado el programa de las II Jornadas Nacionales de Miastenia que tendrán lugar mañana en Segovia, en las que participarán cerca de un centenar de profesionales y expertos en el tratamiento de esta enfermedad.
El presidente de AMES ha firmado un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de La Granja (Segovia) para la difusión de las actividades de esta asociación, siendo el primero de estas características que se suscribe en España.
En conferencia de prensa, Villaverde ha explicado que la miastenia es una enfermedad cuya sintomatología 'no ofrece un diagnóstico claro, ya que puede ser atribuible a muchas otras patologías de menor gravedad'.
En este sentido, ha señalado que síntomas como la debilidad muscular la disfagia (dificultad para deglutir alimentos) o las dificultades respiratorias 'pueden retrasar en más de un año el tratamiento adecuado para esta enfermedad, lo que en ocasiones supone un tiempo precioso que no se puede recuperar'.
Por ello, la asociación, constituida el pasado febrero, está trabajando en la edición de un manual informativo destinado especialmente a los médicos de atención primaria, con el que pretenden dar a conocer las principales características de esta enfermedad y sus posibles derivaciones médicas.
Villaverde ha lamentado que las investigaciones médicas sobre esta enfermedad 'estén más orientadas todavía al tratamiento de los síntomas que a su curación', y ha abogado por el inicio de estudios genéticos que determinen el origen de esta enfermedad y su posible tratamiento curativo.
En cuanto a la prevalencia de la enfermedad en España, el presidente de AMES ha precisado que actualmente se cifra entre seis y catorce casos por cada 100.000 habitantes, y tiene una mayor incidencia en zonas costeras y cálidas.
En cuanto a los grupos de riesgo, Villaverde ha señalado que la miastenia suele afectar en mayor medida a mujeres entre 24 y 50 años, y tiene un carácter altamente incapacitante en el ámbito social y laboral.